UN CLUB MUY ESPECIAL

Cuando padeces una enfermedad oncohematológica entras a formar parte de un club. Da igual tu edad, tu ideología, tus creencias, tus vivencias previas, porque dentro de ese club solo son importantes dos cuestiones:

La primera, que mágicamente se produce el entendimiento pleno del resto de los integrantes del mismo. Al que no ha pasado por esta situación en primera persona le cuesta empatizar con ciertos procesos comunes a la mayoría de nosotros. Se trata de enfermedades que en muchos casos se complican y se prolongan terriblemente en el tiempo, y donde la posibilidad de la recaída está en nuestras peores fantasías durante años. Además, los tratamientos para la curación son dolorosos, largos y muy incapacitantes. Por si esto fuera poco, en la mayoría de los casos, uno no vuelve a ser el que era, ya que el cuerpo queda en menor o mayor medida resentido. Te comparas con las personas de tu edad, y ves un abismo que os separa, aunque consigas igualmente ser plenamente feliz por el simple hecho de estar vivo. El foco tan potente sobre la muerte te hace ser más consciente de la fragilidad y maravillosa oportunidad que es la vida, si sabes aceptarla tal y como viene.

La segunda cuestión es la necesidad tan grande de los integrantes del club de que al resto les vaya bien. No lo deseas exclusivamente porque te puedas comparar con ellos. No se trata de una cuestión egoísta, es más bien lo contrario. Deseas genuinamente que puedan seguir adelante con sus vidas, que los tratamientos sean un éxito. Que podáis celebrar juntos el fin de una etapa. Por suerte, gracias a la ciencia y a los profesionales de la salud, en una amplia mayoría de los casos, es así. Por desgracia, en algunos casos, se producen bajas entre nuestros “socios”.

Ayer ha sido uno de esos terribles días en los que hemos perdido a uno de nuestros componentes, para mí muy especial. Se ha producido una baja irremplazable, aunque seguirá presente en el recuerdo y en el corazón de todas las personas que tuvimos la suerte de conocerla.

Iria, la única forma que se me ocurre de dignificarte es escribirte estas líneas, y continuar el tiempo que me queda de vida con la misma pasión y ganas, las misma que tú procesabas. Sentí un flechazo desde el primer día que te vi, más allá de que formases parte de mi equipo. Te llevo dentro, para siempre.

Por Iria y todos los que se nos han ido, seguiremos adelante, porque somos un equipo, un club muy especial.

Elena Velasco

 

NON NOS ESQUEZAMOS

Parece que estamos a ver a luz ao final do túnel deste confinamento. A “nova normalidade” está preto de chegar. Pero creo que sería bo unha cousa: que non esquezamos. Non nos esquezamos da solidariedade cos que teñen poca saúde. Non nos esquezamos de convertir a quen merece en heroes. Non nos esquezamos que calquera pode acabar nunha UCI en calquera momento. Non nos esquezamos de cando o veciño do lado nos axudou, ou de cando nós o axudamos. Non nos esquezamos do pracer que supón entrar nun bar, ir a unha tenda ou mesmo facer a compra. Non nos esquezamos do ben que senta ir a traballar (aínda que pareza mentira, si). Non nos esquezamos do salón onde fixemos deporte ou onde se disfrutou dun vermú de domingo diante dunha pantalla cos amigos. Non nos esquezamos de que todos somos iguais. E non nos esquezamos que de case todo se sae. 

Non nos esquezamos tampouco de disfrutar da natureza. Non nos esquezamos de disfrutar dos amigos e da familia. Non nos esquezamos de que non ten moito sentido estar todo o día dun lado para outro sen pensar. Non nos esquezamos de ir a tomar a caña con ese amigo que o necesita.

Hai xente que pensa que cando isto remate de todo pasarán dous días ata que o esquezamos, eu penso que non. Pero para que iso pase teremos que botar de vez en cando a vista atrás e ver onde estabamos fai non tanto. 

Por tanto, valoremos o que temos, valoremos o día a día e valoremos tamén a quen nos rodea...

E sigámonos axudando e coidando.

Mario

el HUMOR frente a la ADVERSIDAD

Los estudios científicos demuestran que mantener una actitud positiva y utilizar el humor en situaciones de adversidad facilita la flexibilidad de pensamiento y la resolución de problemas.

No hablo de una actitud positiva pasada de vueltas donde siempre haya que estar contenta o sonriendo, ya que existen momentos difíciles donde todo se vuelve gris a nuestro alrededor y lo que es peor…perdemos el control de nuestras vidas, ya sea por una enfermedad o por una situación como la que todos estamos viviendo actualmente, privados de libertad y ante la incertidumbre de un virus que amenaza a toda la población. Debemos concedernos parar, escuchar cómo estamos, qué sentimos y cómo podemos gestionarlo de la mejor manera. No es malo tener días flojos, no somos menos luchadores por tenerlos…lo que sí debemos hacer es ser conscientes de que de todas las situaciones que no podemos controlar, SÍ hay algo que depende EXCLUSIVAMENTE de nosotros y ese es y será nuestro gran tesoro, nuestra ACTITUD. Mi madre (fallecida a consecuencia de una leucemia) compartía muchas veces la famosa frase de: “No es lo que nos sucede, es lo que hacemos con lo que nos sucede” y yo no puedo estar más de acuerdo.

Hay días o momentos realmente malos, duros o con dolor…pero estoy segura que todos los días sucede algo bueno o positivo en nuestras vidas… a veces es una llamada de alguien que te quiere preguntándote como estás, otras veces será la visita de un familiar…pues en días como estos puede ser encontrarse con un buen libro, reírse con una película, recordar grandes momentos viendo fotos, encontrarte haciendo ejercicio a través de una App (cuando nunca sueles hacerlo)o simplemente observándote frente al espejo y siendo consciente de lo fuerte que eres por afrontar cada día con una sonrisa.

La vida es una tragicomedia y no deberíamos tomárnosla tan en serio, riámonos más y aprovechemos este parón obligatorio que nos da el planeta para cambiar o mejorar lo que no nos gusta. Vivimos deprisa, corriendo y sin darnos cuenta de que el paso por aquí es breve y debemos saborearlo. Todo depende de donde coloquemos nuestra atención y honestamente el filtro del humor lo hace todo más sencillo.

¡¡Un abrazo grande y larga vida a la comedia!!

Jessy

MAL DE MUCHOS, CONSUELO DE TONTOS

Llevamos todos más de un mes encerrados en casa. En mi caso sola y prácticamente sin salir ni a la compra, para extremar las precauciones. Es una realidad conocida para mí, seguro que para alguno de vosotros también, pero que al mismo tiempo, enseguida se nos olvida cuando tenemos la suerte de poder volver, al menos, a una mínima rutina anterior. 

Yo lo he vivido, o mejor dicho, lo he sufrido, varias veces, quizás la más importante me traslada a los cien primeros días posteriores al alotrasplante, situación en la que cualquier nimiedad puede desestabilizar ese cuerpo tan castigado. Si soy sincera, lo había olvidado, esa es la verdad, o al menos, lo había dulcificado . Ya no recordaba de una forma tan potente esta sensación de vulnerabilidad.

La distinción de aquellos momentos con los que estamos viviendo ahora es que la historia se ha complicado de un modo exagerado. Los pacientes hematológicos somos sujetos vulnerables a esta nueva pandemia, pero ya no somos los únicos. De la noche a la mañana, muchos de nuestros seres queridos, personas próximas, familiares y amigos se han convertido irremediablemente también en las dianas perfectas para que el nuevo virus haga de las suyas.

Siempre que había estado confinada en mi casa, la situación era muy distinta, porque aunque yo no estuviese en mi mejor momento, fuera la vida seguía, el mundo continuaba, y solo tenía que reengancharme cuando me sintiese con fuerzas. Ahora, todo se ha paralizado, mientras esperamos esperanzados a que la cosa mejore, pero con cierto miedo e incertidumbre porque desconocemos qué nos espera

La sensación es muy rara. Ver como un objeto tan cotidiano para ti: una mascarilla, tan ajeno para el resto, se convierte de repente en algo indispensable para poder sobrevivir, y parece que pronto, en un salvoconducto para poder salir a la calle. Siempre he llevado en mis distintos bolsos mascarillas y un bote de solución hidroalcohólica, que he usado con cierta vergüenza, cuando me encontraba en ambientes que desconocían mi situación médica. Se ha dado la vuelta a la tortilla, y ahora lo raro se ha convertido en no usar ambos objetos, pero que ya no sienta vergüenza, no me reconforta. En absoluto.

Hace tres semanas acudí a mi cita médica a recibir mi tratamiento. Fue extraño ver el hospital tan vacío y recorrer la planta, ver a tu médica y al resto del personal de nuevo tan tapados, como cuando te encuentras en un ingreso de aislamiento. Un ejército de mascarillas y gel, todos más cuidadosos que nunca, quizás incluso más humanos. Estando allí me invadió una sensación, quizás subjetiva, de cierto miedo, de cierta incertidumbre, algo que mi mascarilla no logró filtrar.

Han ido pasando las semanas, y confío en que mi próxima visita será mejor, más normalizada, porque parece que al fin, podemos ver la luz al final del túnel.

JUNTOS TERMINAREMOS CON ESTE VIRUS.

Elena Velasco

RESILIENTE

La Resiliencia se define como la capacidad de hacer frente a las adversidades de la vida, a transformar el dolor en fuerza motora para recuperarse y salir fortalecido de ellas. Una persona resiliente comprende que es el arquitecto de su propia vida.

Esta es una definición que podríamos aplicar en lo que nos esta tocando vivir.

Nosotr@s el que mas, y el que menos, ya hemos vivido situaciones como estas aislados del mundo, entre cuatro  paredes por un tiempo indefinido; la incertidumbre te embarga en esos momentos, cuando tu vida se ha parado de repente. Sin saber muy bien qué depararán las siguiente horas, días o semanas….Se puede comparar con la sensación que están teniendo muchos a raíz de los últimos acontecimientos.

Pero esta situación será algo temporal. En algún momento terminará y se podrá retomar la rutina diaria, quizá con mayores dificultades, obstáculos o situaciones que no habíamos tenido en cuenta.

Pero para eso debemos ser Resilientes. No deberíamos dejar caer en el olvido lo que hemos o deberíamos haber aprendido de esta situación. Las circunstancias de la vida cambian de un momento a otro, debemos aprender a valorar lo que tenemos: una casa, que en estos momentos se nos vuelve una cárcel. Una familia que, quizás  al final del día  preferirías que no te agobiara tanto. Unos niños que solo quieren jugar, pero que no entienden que tú necesitas tu espacio, ese momento que ya no sabes que hacer porque estás aburrido de todo…

En fin cosas, que llegan a saturar estos días, pero que debes saber que todo esto, es algo por lo que has luchado, has dedicado horas de estudio, esfuerzo, jornadas maratonianas de trabajo; el desear llegar a casa, aunque fuera demasiado tarde porque ya nadie estaba despierto…

Por todo Esto, valora estos días. Disfruta de la familia, de tus hijos; enséñales a divertirse como lo hacías tú de pequeño cuando no estabas pegado a una pantalla todo el día.

Ahora está saliendo el espíritu humano de las personas haciendo cosas en común, conociendo a gente con la que se cruzaban todos los días, pero que no se decían ni un Hola ,y procuraba que se cerrara el ascensor rápido para no coincidir….

Disfruta de la vida. Porque la vida, como estas comprobando, no es eterna y cambia cuando menos te lo esperas.

Begoña Hermida 

Y de repente. . . llegas tú. . .

La ansiada paz, tranquilidad, sosiego…

Sin correr de un lado para otro, sin actividades de las niñas, sin cumples... sin nada!!

Pero...Sorpresa!! nos damos cuenta de que una vez tenemos esa ansiada tranquilidad, no nos gusta!!

¿Cómo puede ser que algo tan ansiado y deseado por muchos, de repente se convierta en ansiedad, frustración…?, ¿Será que es algo impuesto, decretado por ley, y a eso no estamos acostumbrados?

Nos quitan nuestra libertad de movimientos, de reunión con los nuestros, de nuestros cafés con amigos, de nuestros parques con nuestros peques, de nuestras eternas sobremesas con nuestras familias...y nos frustramos sin pensar por un momento que, hasta ahora, y solo hasta ahora, no lo valoramos lo suficiente.

Así que quizá haya llegado la hora de darle la vuelta a la tortilla, y cambiar estos sentimientos de frustración y encerramiento por esperanza y confianza en la sociedad. Que nos demos cuenta y valoremos como se merece cada momento de juntanza, de reunión, de cafés que se quedan fríos de tanto hablar, de cenas apuradas porque "se te va la hora en el parque", de tardes afónicas por ver a tu querido "Dépor" en el estadio. Estas cosas pequeñas que ahora las veremos mucho más grandes.

Para esas personas que están aisladas decirles que todo saldrá bien, que volverán a disfrutar de ese café con su gente, que recuperarán este tiempo con creces, y lo sé, lo sé, porque hace cinco años yo también estaba aislada en una habitación de hospital durante más de un mes, dos veces (a falta de una). Sé muy bien que ahora te sientes agobiado, encerrado, pero también sé que esto es pasajero, y que una vez salgas, sacarás una lectura positiva, que hará que merezca la pena todos estos días que ya serán pasados. Porque es muy importante ver el lado positivo de las cosas, y yo de eso, sé bastante ;)

En una sociedad donde priman más la relaciones “tecnológicas”, por chat, redes sociales...es curioso cómo en estos momentos podemos ver cómo son un complemento y no un sustituto, ya que ahora seguimos teniendo esas herramientas, móviles de última generación, Facebook, Instagram, juegos, Netflix y aún así eso no nos llena, nos aburre, y echamos de menos el contacto físico, el calor humano, el olor a café con unos amigos, los gritos desesperantes (y desesperados) de un forofo del depor… así que a partir de ahora, valoremos todos los recursos a nuestro alcance, los tecnológicos y los humanos.

Y recordemos que este “encerramiento” tiene un fin y un resultado común: proteger a nuestros mayores y personas vulnerables, ayudándoles a que tengan un mañana y podamos seguir aprendiendo de ellos.

Así que, para terminar, quiero acabar con una frase de un vídeo -para mí uno de los mejores vídeos-, que dice: 

“Qué valor tiene la vida, cuando sentimos que la perdemos”

...¡valoremos el aire en la cara de una mañana cualquiera, el tapeo con los amigos, la escapada de picnic con nuestros hijos!... Y todo esto lo podremos recuperar lo antes posible si todos colaboramos con las recomendaciones de los que saben.

Hasta entonces... QUÉDATE EN CASA!!!

Montse Bouzas

Apoyo entre iguales en tiempos de coronavirus

Estos días están siendo diferentes para todos, un virus nos ha obligado a quedarnos en casa y, una vez más, somos conscientes de lo caprichosa que es la vida, que en cualquier momento nos hace frenar en seco y cambiar el rumbo de nuestra dirección.

Son días de aislamiento, sin abrazos y sin besos pero con mucho apoyo entre iguales.

Entendemos las sensaciones de los demás porque las estamos viviendo, compartimos la gratitud hacia los sanitarios que están en primera linea de batalla y hacia la gente que trabaja en otros sectores que se ven obligados a seguir al pie del cañón, compartimos vídeos de entrenamiento, recetas, películas...¡qué gran apoyo estamos siendo los unos para los otros!

Y de esto sabemos mucho los pacientes y los familiares que hemos pasado por un trasplante de médula ósea y que forzosamente hicimos un máster en aislamiento, ahí aprendimos que las pequeñas cosas tienen mucho valor y os podemos asegurar que el aislamiento en casa es un lujo, así que aprovechemos esta ocasión para relajarnos, leer, escribir, conocernos mejor pero sobre todo VALORAR Y AGRADECER.

Sentir el aire en la cara es un regalo, con esta frase salí del hospital después de dos meses ingresada y uno de ellos aislada. Solo quien había estado en esa situación me entendía, y qué importante es sentirte comprendida, qué importante es el apoyo de los que viven o han vivido esa situación.

Ahora ya sabemos que la vida nos da, que la vida nos quita. Todo pasa y nada dura para siempre.

También sabemos que esto nos hará despertar y nos hará mucho más humanos.

Mientras tanto sonriamos, mantengamos la calma y busquemos todo lo positivo de esta situación.

Cristina Piñeiro Couce