Todo cambia tras o diagnóstico dun cancro. O estrés, o medo, a sensación de soidade, engádense ao propio proceso da enfermidade, chegando moitas veces a illar aos doentes. Sentimos, a miúdo, que as familias, coidadores e profesionais da saúde non nos poden chegar a comprender. Entre eles e nós establecemos unha barreira que pode chegar a illarnos, causando moita máis dor para todas as implicadas. Por iso os grupos de apoio entre doentes son tan importantes: quen sabe máis da enfermidade son os pacientes; os que entenden por completo o que estás a pasar, porque eles, elas, pasaron por experiencias similares (nunca idénticas).
ASOTRAME, xa que logo, conta tamén cun programa de apoio entre iguais, no que pequenos grupos de voluntarias comparten as súas experiencias coas persoas que o precisen e soliciten.
Que significa para nós? Contamos coa publicación de dous doentes que nolo contan.
Agardamos que vos guste!
*
O programa de “Apoio entre iguais” baséase no entendemento, o respecto e a potenciación mutua entre as persoas en situacións similares, persoas que neste caso compartimos o coñecemento e a experiencia de padecer ou que padecemos unha enfermidade hematolóxica, con todas as súas singularidades dentro do amplo espectro do cancro, e cuns tratamentos en ocasións moi concretos e agresivos.
A idea é a de proporcionar ao que recibe o apoio, unha axuda emocional, empática e desinteresada, froito do entendemento total da situación pola que está a pasar, porque aínda que se é certo que os nosos familiares e amigos tentan meterse na nosa pel, resulta moi complexo explicar certos medos, sensacións, percepcións, ideas...
Ao parecer os estudos mostran que o apoio entre iguais, en xeral, exerce efectos positivos nos pacientes, pero non me gustaría entrar a valorar este tema, senón que o meu interese é o de mostrar a nivel particular que significou e significa para min o apoio entre iguais tanto nas versións do dar, como no recibir.
En todas as fases da miña enfermidade, coñecer a persoas que pasaran polo mesmo proceso ou por un determinado tratamento en concreto, e superaran a enfermidade, supuxo para min un aliciente incrible, un empoderamento na miña propia viaxe de recuperación, maior confianza nos protocolos, pensamentos máis positivos, en definitiva, un apoio imprescindible. É por este motivo, que o traballo que realizamos desde Asotrame, en colaboración con varios hospitais, para a visita de enfermos hematolóxicos que se atopa ingresados, paréceme dun valor incalculable. Só as persoas que estamos ou pasamos por determinadas situacións somos conscientes do importante que resulta en certos momentos unha testemuña positiva, a historia de alguén que superou a enfermidade, que o seu relato che axude a aferrarche á vida, que a uses como un modelo a seguir...
É difícil, como dixen, empatizar con certos sentimentos que florecen durante a enfermidade, e cando atopas a persoas que che comprenden, é un alivio brutal, permíteche unha descarga emocional que é complicada obter noutros contextos.
En canto ao dar, para min tamén é fundamental. Se coñeces os procesos, se es consciente do medo que moitas veces se presenta ante os tratamentos que che propoñen, a incerteza que aparece en cada novo paso e sabes que podes axudar a alguén a rebaixar en certo grao o seu nivel de ansiedade ante unha situación similar, non me cabe nin a menor dúbida de que é o contexto perfecto para ofrecer a túa axuda desde a túa experiencia persoal. Nós estamos dispostos a ser esas persoas que melloren as experiencias dos pacientes que padezan enfermidades hematolóxicas, e por iso as visitas a planta, e por iso tamén este Blog para que podamos axudarche no que necesites, porque aquí estamos para iso, queremos ser tamén o teu apoio.
Elena Velasco
*
Domingo
29 de xuño, 20 horas. Chegando ao hospital. Semella coma calquera outro ingreso
pero non, isto vai ser máis tempo. Despois dunha fin de semana de “atalogos”
chego a un sitio diferente, unha planta de hospital diferente, aínda que de
aparencia fría. Como cada vez que chego coa miña familia a ese lugar, detémonos
no plástico da entrada que sirve para absorver o po dos pés. Curioso.
Observámolo, pisámolo e entramos. Agardamos que esa pisada sexa a última de
entrada nese lugar. Chegamos ao control, identificámonos, a xente é moi
agradable. As 8 da tarde é a hora da cea nun hospital, pregúntannos se todavía
queremos, mais dicimos que non. Sabiamos ao que viñamos e por tanto repoñemos
forzas. Dannos “suite”, acomodámoos… e xa está. Desde eses intres ata dentro de
(polo menos) 30 días moitas serán as preguntas, as respostas médicas se
responderán, pero… e o resto?
Seis
da mañá. Comeza a escoitarse o son das portas. Comezan as analíticas diarias, o
mesmo son a diario. Recollida de sangue, tensión, temperatura… as primeiras
pastis e se queres durme un pouco máis. As oito chegará o almorzo. Unha vez
rematemos poderemos asearnos ou ben, simplemente agardar a chegada do médico.
As mañás son moi “atarefadas”. Pero, e despois?
O
paciente hematolóxico é un paciente cunhas características moi particulares
(que iredes coñecendo a través deste blog) e nos que calquera aspecto pode ter
grandes complicacións. De aí que as visitas estén limitadas, a alimentación moi
regulada…
Penso
que o apoio entre iguais pode ter unha gran importancia e sobre todo en tres
aspectos:
Un
é axudar á xente a pasar a súa estadía nun lugar no que non hai máis pasatempo
que poder ver a televisión, ler un libro, pasear ou que che veña a visitar
familia, amigos... (cando é posible). Por tanto ter a alguén que poida
axudarche a pasar a túa estadía da mellor xeito posible é fundamental.
En
segundo lugar, porque cremos que axuda moito que xente que o está pasando mal
poida ser axudada por xente que xa o pasou. Á enfermidade hematolóxica
normalmente é larga e dura. O normal é que existan bastantes obstáculos, saber
que alguén que está en fronte túa os superou é moi importante para que o
paciente teña unha boa autoestima. E
por último, porque pode cambiar a perspectiva da xente que está ingresada. Xa
que estando alí o lóxico é pensar cousas negativas. Tendo alguén que che conte
que o seu caso saiu ben é un alivio.
Luns
30 de xuño, 21:00 horas. As noites en planta soen ser bastante tranquilas no
que se refire a visitas. É un bo momento por tanto para pasear. Eu como cada
día fun acompañado de meus pais e de meu irmán. Estábamos andando cando vimos
nun intre que unha señora saía chorando dunha das habitación de illamento.
Entramos na nosa, ata 2 anos despois non voltamos a falar de iso.
A
importancia do apoio entre iguais…
Ningún comentario:
Publicar un comentario