domingo, 19 de xaneiro de 2020

Coñécenos!

A actualización deste espazo corre a cargo dun equipo de voluntarias de ASOTRAME, pacientes e familiares que nos encargaremos de configurar un recanto dedicado ás necesidades e experiencias de doentes e coidadores.
Quen somos?



  • BEGO
Hola, tengo 37 años y cuando tenía 31 me dieron una de las peores noticias de mi vida: "tienes Leucemia Linfoblástica Aguda" (LLA). Me realicé un alotransplante en mayo de 2014 de una donante alemana. En todo este proceso de recuperación, he tenido muuuuuchas complicaciones, que espero me sirvan para poder dar mi apoyo a otros que estén  pasando por este proceso y aportar mi granito de arena a Asotrame. Hay vida después de una Leucemia compañer@!!!!!!!!

  • CELIA
Son familiar de paciente con leucemia mieloide aguda. Non me considero coidadora como tal, porque cando sentes un amor infinito por alguén, como é miña nai, non fan falta palabras. Espero que a miña perspectiva, do outro lado, sirva para facilitarvos un pouquiño o voso día a día.

  • TERESA
Tengo 32 años y estoy en el blog como paciente, ya que fui diagnosticada en el año 2016 de Leucemia Mieloblástica Aguda. Mi trasplante llegó un 26 de Mayo de 2017 como regalo de cumpleaños directo desde Cataluña, ya que ese mismo día cumplía 30 años.  

  • CRIS PET
Hai 14 anos que recibín un transplante de medula ósea procedente da miña irmá pequena. Con 30 anos, tras unha revisión médica de rutina na empresa, diagnosticáronme leucemia mieloide crónica. Durante un ano estiven con tratamento de pastillas Glivec, ata que o equipo de hematoloxía do CHUS de Santiago decidiu transplantarme. E ata hoxe.

  • VERÓNICA 
Tengo 41 años, en las navidades de 2014 me diagnosticaron un linfoma de Hodking, me trataron con quimioterapia y la evolución fue buena. En el año 2017 me diagnosticaron cáncer de mama que fue tratado con quimioterapia, radioterapia y mastectomia radical. Tras estas experiencias me considero afortunada por poder compartirlas.

  • LAURA
Chámome Laura, fun coidadora da miña nai que foi diagnósticada de mieloma múltiple no 2012. A veces esquecémonos da labor dos coidadores por iso estou aquí, para que podades ver a través da nosa perspectiva.

  • ELENA 
Tengo 37 años. Padezco un Linfoma de Hodgking desde hace cuatro, tratado, entre otras estrategias terapéuticas, mediante un alotrasplante en el 2017, donde la donante fue mi hermana pequeña. Me encantaría poder ayudar a personas que se encuentran en situaciones similares.

  • CRIS PIÑEIRO
Tengo 36 años. Con 24 años me diagnosticaron un Linfoma de Hodgkin, tras someterme a tratamiento ambulatorio de quimioterapia durante 6 meses, tuve una recaída del Linfoma. Posteriormente me pusieron más tratamiento quimioterápico y me hicieron un autotrasplante de mis propias células madre , pero esta línea de tratamiento no tuve los resultados esperados y decidieron hacerme  un trasplante de médula ósea de un donante no emparentado, un donante alemán que dio una pequeña parte de sí mismo para que yo hoy pueda estar viva.

  • BEA 
Teño 33 anos; en 2010 diagnosticáronme un Linfoma de Hodgkin, levo 8 anos trasplantada de médula. Durante o proceso de recuperación axudábame falar con compañeiras e compañeiros de batallas, que pasaban por unha situación similar; coa miña participación neste blog agardo axudar a outras persoas.

  • JESSICA
Mi papel en este proceso ha sido el de hija y cuidadora de mi madre durante su enfermedad hematológica, diagnosticada de leucemia linfoblástica aguda con cromosoma Filadelfia positivo. Nadie te enseña a gestionar una enfermedad como ésta ni tampoco a acompañar a alguien que quieres.

  • MARIO 
Con 20 anos en xuño do 2013 diagnosticáronme un Linfoma de Hodgkin. Estiven 6 meses a tratamento ambulatorio de quimioterapia con remisión completa. 6 meses despois dese tratamento tiven unha recaída. Posteriormente comecei unha serie de quimioterapias das cales ninguna foi exitosa. Finalmente, unha si que o foi. Despois diso, en xullo do 2015 fixéronme un trasplante coa medula do meu irmán ao cal hoxe en día podo dicirlle que lle debo a vida. 

  • IRIA
No 2013 fun diagnosticada de Leucemia Promielocítica Aguda. Tiña 23 anos. Tras unha recaída precoz ese mesmo ano e outros contratempos, realizáronme un trasplante de médula ósea dun doante non emparentado en abril de 2014. A miña vida agora é moi diferente. Ás veces, tras un cancro, un ten que aprender a vivir de novo. Agardo que as nosas experiencias podan servir para tomar conciencia dos problemas que nos afectan a todos os que pasamos por unha experiencia similar e axuden á comprensión deste duro proceso. 
E ti, que chegaches ata aquí, sexas doente, familiar, amigo ou, simplemente, visitante, atopes un lugar no que sentirte cómodo e comprendido. 




A modo de presentación...


Queridas e queridos visitantes,

Inauguramos este espazo coas ganas e ilusión de convertelo nun lugar de encontro e diálogo entre todas aquelas persoas que, dalgunha maneira, conviven ou conviviron coa dura realidade dun cancro hematolóxico. 
O noso obxectivo, como integrantes do equipo de ASOTRAME e editoras do blog, é apoiar aos pacientes, aos enfermos, aos que están pasando por un transplante, aos que xa o pasaron, ás familias e aos coidadores. É unir as nosas voces e facer visibles os nosos problemas, nun lugar no que poidamos falar libremente, a nivel persoal, das nosas experiencias e no que os lectores interesados poidan comentar as súas situacións, formular dúbidas ou deixarnos as súas propias propostas no apartado de “Comentarios”.
O noso equipo está conformado, fundamentalmente, por persoas transplantadas, pero tamén por coidadores e familiares. Por favor, sentídevos libres de participar e ampliar a nosa comunidade.

Ademais das entradas independentes que encontraredes sobre asuntos moi diversos, pensamos en organizar o espazo arredor dunha temática concreta, que se irá cambiando cada certo tempo. Pretendemos, así, ir tocando todos aqueles problemas ao noso xuízo máis destacados do noso periplo coa enfermidade, outorgando diferentes puntos de vista: desde o da doente ata a do coidador. Intentaremos contar, ademais, coa axuda dunha especialista que axude a resolver as dúbidas máis frecuentes e, á vez, poida responder as eventuais preguntas das e dos lectores.

Sen máis, agardamos de corazón que este proxecto axude a moitas persoas que están pasando por unha situación similar. 

UN CLUB MUY ESPECIAL

Cuando padeces una enfermedad oncohematológica entras a formar parte de un club. Da igual tu edad, tu ideología, tus creencias, tus vivenc...