xoves, 14 de maio de 2020

NON NOS ESQUEZAMOS


Parece que estamos a ver a luz ao final do túnel deste confinamento. A “nova normalidade” está preto de chegar. Pero creo que sería bo unha cousa: que non esquezamos. Non nos esquezamos da solidariedade cos que teñen poca saúde. Non nos esquezamos de convertir a quen merece en heroes. Non nos esquezamos que calquera pode acabar nunha UCI en calquera momento. Non nos esquezamos de cando o veciño do lado nos axudou, ou de cando nós o axudamos. Non nos esquezamos do pracer que supón entrar nun bar, ir a unha tenda ou mesmo facer a compra. Non nos esquezamos do ben que senta ir a traballar (aínda que pareza mentira, si). Non nos esquezamos do salón onde fixemos deporte ou onde se disfrutou dun vermú de domingo diante dunha pantalla cos amigos. Non nos esquezamos de que todos somos iguais. E non nos esquezamos que de case todo se sae

Non nos esquezamos tampouco de disfrutar da natureza. Non nos esquezamos de disfrutar dos amigos e da familia. Non nos esquezamos de que non ten moito sentido estar todo o día dun lado para outro sen pensar. Non nos esquezamos de ir a tomar a caña con ese amigo que o necesita.

Hai xente que pensa que cando isto remate de todo pasarán dous días ata que o esquezamos, eu penso que non. Pero para que iso pase teremos que botar de vez en cando a vista atrás e ver onde estabamos fai non tanto. 

Por tanto, valoremos o que temos, valoremos o día a día e valoremos tamén a quen nos rodea...
E sigámonos axudando e coidando.


Mario

martes, 21 de abril de 2020

el HUMOR frente a la ADVERSIDAD


Los estudios científicos demuestran que mantener una actitud positiva y utilizar el humor en situaciones de adversidad facilita la flexibilidad de pensamiento y la resolución de problemas.

No hablo de una actitud positiva pasada de vueltas donde siempre haya que estar contenta o sonriendo, ya que existen momentos difíciles donde todo se vuelve gris a nuestro alrededor y lo que es peor…perdemos el control de nuestras vidas, ya sea por una enfermedad o por una situación como la que todos estamos viviendo actualmente, privados de libertad y ante la incertidumbre de un virus que amenaza a toda la población. Debemos concedernos parar, escuchar cómo estamos, qué sentimos y cómo podemos gestionarlo de la mejor manera. No es malo tener días flojos, no somos menos luchadores por tenerlos…lo que sí debemos hacer es ser conscientes de que de todas las situaciones que no podemos controlar, hay algo que depende EXCLUSIVAMENTE de nosotros y ese es y será nuestro gran tesoro, nuestra ACTITUD. Mi madre (fallecida a consecuencia de una leucemia) compartía muchas veces la famosa frase de: “No es lo que nos sucede, es lo que hacemos con lo que nos sucede” y yo no puedo estar más de acuerdo.

Hay días o momentos realmente malos, duros o con dolor…pero estoy segura que todos los días sucede algo bueno o positivo en nuestras vidas… a veces es una llamada de alguien que te quiere preguntándote como estás, otras veces será la visita de un familiar…pues en días como estos puede ser encontrarse con un buen libro, reírse con una película, recordar grandes momentos viendo fotos, encontrarte haciendo ejercicio a través de una App (cuando nunca sueles hacerlo)o simplemente observándote frente al espejo y siendo consciente de lo fuerte que eres por afrontar cada día con una sonrisa.

La vida es una tragicomedia y no deberíamos tomárnosla tan en serio, riámonos más y aprovechemos este parón obligatorio que nos da el planeta para cambiar o mejorar lo que no nos gusta. Vivimos deprisa, corriendo y sin darnos cuenta de que el paso por aquí es breve y debemos saborearlo. Todo depende de donde coloquemos nuestra atención y honestamente el filtro del humor lo hace todo más sencillo.

¡¡Un abrazo grande y larga vida a la comedia!!


Jessy

luns, 20 de abril de 2020

MAL DE MUCHOS, CONSUELO DE TONTOS

Llevamos todos más de un mes encerrados en casa. En mi caso sola y prácticamente sin salir ni a la compra, para extremar las precauciones. Es una realidad conocida para mí, seguro que para alguno de vosotros también, pero que al mismo tiempo, enseguida se nos olvida cuando tenemos la suerte de poder volver, al menos, a una mínima rutina anterior. 

Yo lo he vivido, o mejor dicho, lo he sufrido, varias veces, quizás la más importante me traslada a los cien primeros días posteriores al alotrasplante, situación en la que cualquier nimiedad puede desestabilizar ese cuerpo tan castigado. Si soy sincera, lo había olvidado, esa es la verdad, o al menos, lo había dulcificado . Ya no recordaba de una forma tan potente esta sensación de vulnerabilidad.


La distinción de aquellos momentos con los que estamos viviendo ahora es que la historia se ha complicado de un modo exagerado. Los pacientes hematológicos somos sujetos vulnerables a esta nueva pandemia, pero ya no somos los únicos. De la noche a la mañana, muchos de nuestros seres queridos, personas próximas, familiares y amigos se han convertido irremediablemente también en las dianas perfectas para que el nuevo virus haga de las suyas.


Siempre que había estado confinada en mi casa, la situación era muy distinta, porque aunque yo no estuviese en mi mejor momento, fuera la vida seguía, el mundo continuaba, y solo tenía que reengancharme cuando me sintiese con fuerzas. Ahora, todo se ha paralizado, mientras esperamos esperanzados a que la cosa mejore, pero con cierto miedo e incertidumbre porque desconocemos qué nos espera

La sensación es muy rara. Ver como un objeto tan cotidiano para ti: una mascarilla, tan ajeno para el resto, se convierte de repente en algo indispensable para poder sobrevivir, y parece que pronto, en un salvoconducto para poder salir a la calle. Siempre he llevado en mis distintos bolsos mascarillas y un bote de solución hidroalcohólica, que he usado con cierta vergüenza, cuando me encontraba en ambientes que desconocían mi situación médica. Se ha dado la vuelta a la tortilla, y ahora lo raro se ha convertido en no usar ambos objetos, pero que ya no sienta vergüenza, no me reconforta. En absoluto.

Hace tres semanas acudí a mi cita médica a recibir mi tratamiento. Fue extraño ver el hospital tan vacío y recorrer la planta, ver a tu médica y al resto del personal de nuevo tan tapados, como cuando te encuentras en un ingreso de aislamiento. Un ejército de mascarillas y gel, todos más cuidadosos que nunca, quizás incluso más humanos. Estando allí me invadió una sensación, quizás subjetiva, de cierto miedo, de cierta incertidumbre, algo que mi mascarilla no logró filtrar.

Han ido pasando las semanas, y confío en que mi próxima visita será mejor, más normalizada, porque parece que al fin, podemos ver la luz al final del túnel.

JUNTOS TERMINAREMOS CON ESTE VIRUS.

Elena Velasco


mércores, 25 de marzo de 2020

RESILIENTE

La Resiliencia se define como la capacidad de hacer frente a las adversidades de la vida, a transformar el dolor en fuerza motora para recuperarse y salir fortalecido de ellas. Una persona resiliente comprende que es el arquitecto de su propia vida.
Esta es una definición que podríamos aplicar en lo que nos esta tocando vivir.

Nosotr@s el que mas, y el que menos, ya hemos vivido situaciones como estas aislados del mundo, entre cuatro  paredes por un tiempo indefinido; la incertidumbre te embarga en esos momentos, cuando tu vida se ha parado de repente. Sin saber muy bien qué depararán las siguiente horas, días o semanas….Se puede comparar con la sensación que están teniendo muchos a raíz de los últimos acontecimientos.

Pero esta situación será algo temporal. En algún momento terminará y se podrá retomar la rutina diaria, quizá con mayores dificultades, obstáculos o situaciones que no habíamos tenido en cuenta.
Pero para eso debemos ser Resilientes. No deberíamos dejar caer en el olvido lo que hemos o deberíamos haber aprendido de esta situación. Las circunstancias de la vida cambian de un momento a otro, debemos aprender a valorar lo que tenemos: una casa, que en estos momentos se nos vuelve una cárcel. Una familia que, quizás  al final del día  preferirías que no te agobiara tanto. Unos niños que solo quieren jugar, pero que no entienden que tú necesitas tu espacio, ese momento que ya no sabes que hacer porque estás aburrido de todo…

En fin cosas, que llegan a saturar estos días, pero que debes saber que todo esto, es algo por lo que has luchado, has dedicado horas de estudio, esfuerzo, jornadas maratonianas de trabajo; el desear llegar a casa, aunque fuera demasiado tarde porque ya nadie estaba despierto…
Por todo Esto, valora estos días. Disfruta de la familia, de tus hijos; enséñales a divertirse como lo hacías tú de pequeño cuando no estabas pegado a una pantalla todo el día.

Ahora está saliendo el espíritu humano de las personas haciendo cosas en común, conociendo a gente con la que se cruzaban todos los días, pero que no se decían ni un Hola ,y procuraba que se cerrara el ascensor rápido para no coincidir….
Disfruta de la vida. Porque la vida, como estas comprobando, no es eterna y cambia cuando menos te lo esperas.


Begoña Hermida 

domingo, 22 de marzo de 2020

Y de repente. . . llegas tú. . .

La ansiada paz, tranquilidad, sosiego…
Sin correr de un lado para otro, sin actividades de las niñas, sin cumples... sin nada!!
Pero...Sorpresa!! nos damos cuenta de que una vez tenemos esa ansiada tranquilidad, no nos gusta!!

¿Cómo puede ser que algo tan ansiado y deseado por muchos, de repente se convierta en ansiedad, frustración…?, ¿Será que es algo impuesto, decretado por ley, y a eso no estamos acostumbrados?

Nos quitan nuestra libertad de movimientos, de reunión con los nuestros, de nuestros cafés con amigos, de nuestros parques con nuestros peques, de nuestras eternas sobremesas con nuestras familias...y nos frustramos sin pensar por un momento que, hasta ahora, y solo hasta ahora, no lo valoramos lo suficiente.

Así que quizá haya llegado la hora de darle la vuelta a la tortilla, y cambiar estos sentimientos de frustración y encerramiento por esperanza y confianza en la sociedad. Que nos demos cuenta y valoremos como se merece cada momento de juntanza, de reunión, de cafés que se quedan fríos de tanto hablar, de cenas apuradas porque "se te va la hora en el parque", de tardes afónicas por ver a tu querido "Dépor" en el estadio. Estas cosas pequeñas que ahora las veremos mucho más grandes.

Para esas personas que están aisladas decirles que todo saldrá bien, que volverán a disfrutar de ese café con su gente, que recuperarán este tiempo con creces, y lo sé, lo sé, porque hace cinco años yo también estaba aislada en una habitación de hospital durante más de un mes, dos veces (a falta de una). Sé muy bien que ahora te sientes agobiado, encerrado, pero también sé que esto es pasajero, y que una vez salgas, sacarás una lectura positiva, que hará que merezca la pena todos estos días que ya serán pasados. Porque es muy importante ver el lado positivo de las cosas, y yo de eso, sé bastante ;)

En una sociedad donde priman más la relaciones “tecnológicas”, por chat, redes sociales...es curioso cómo en estos momentos podemos ver cómo son un complemento y no un sustituto, ya que ahora seguimos teniendo esas herramientas, móviles de última generación, Facebook, Instagram, juegos, Netflix y aún así eso no nos llena, nos aburre, y echamos de menos el contacto físico, el calor humano, el olor a café con unos amigos, los gritos desesperantes (y desesperados) de un forofo del depor… así que a partir de ahora, valoremos todos los recursos a nuestro alcance, los tecnológicos y los humanos.

Y recordemos que este “encerramiento” tiene un fin y un resultado común: proteger a nuestros mayores y personas vulnerables, ayudándoles a que tengan un mañana y podamos seguir aprendiendo de ellos.

Así que, para terminar, quiero acabar con una frase de un vídeo -para mí uno de los mejores vídeos-, que dice: 
“Qué valor tiene la vida, cuando sentimos que la perdemos”

...¡valoremos el aire en la cara de una mañana cualquiera, el tapeo con los amigos, la escapada de picnic con nuestros hijos!... Y todo esto lo podremos recuperar lo antes posible si todos colaboramos con las recomendaciones de los que saben.

Hasta entonces... QUÉDATE EN CASA!!!

Montse Bouzas

sábado, 21 de marzo de 2020

Apoyo entre iguales en tiempos de coronavirus

Estos días están siendo diferentes para todos, un virus nos ha obligado a quedarnos en casa y, una vez más, somos conscientes de lo caprichosa que es la vida, que en cualquier momento nos hace frenar en seco y cambiar el rumbo de nuestra dirección.

Son días de aislamiento, sin abrazos y sin besos pero con mucho apoyo entre iguales.

Entendemos las sensaciones de los demás porque las estamos viviendo, compartimos la gratitud hacia los sanitarios que están en primera linea de batalla y hacia la gente que trabaja en otros sectores que se ven obligados a seguir al pie del cañón, compartimos vídeos de entrenamiento, recetas, películas...¡qué gran apoyo estamos siendo los unos para los otros!

Y de esto sabemos mucho los pacientes y los familiares que hemos pasado por un trasplante de médula ósea y que forzosamente hicimos un máster en aislamiento, ahí aprendimos que las pequeñas cosas tienen mucho valor y os podemos asegurar que el aislamiento en casa es un lujo, así que aprovechemos esta ocasión para relajarnos, leer, escribir, conocernos mejor pero sobre todo VALORAR Y AGRADECER.

Sentir el aire en la cara es un regalo, con esta frase salí del hospital después de dos meses ingresada y uno de ellos aislada. Solo quien había estado en esa situación me entendía, y qué importante es sentirte comprendida, qué importante es el apoyo de los que viven o han vivido esa situación.

Ahora ya sabemos que la vida nos da, que la vida nos quita. Todo pasa y nada dura para siempre.
También sabemos que esto nos hará despertar y nos hará mucho más humanos.

Mientras tanto sonriamos, mantengamos la calma y busquemos todo lo positivo de esta situación.

Cristina Piñeiro Couce

venres, 20 de marzo de 2020

Reflexión de Sandra...

Acostumbrados al contacto social, a la libertad de salir de casa cuando quieras, a hacer mil y una actividades por el mundo adelante… de repente la vida se para y te toca quedar en casa, sin poder salir, al menos quince días. El coronavirus nos está haciendo valorar lo mucho que necesitamos a las personas, la naturaleza y la libertad de poder salir a nuestro aire. 

Esta experiencia, que para la inmensa mayoría de la gente es novedosa, nos ha pasado antes a todos los que un buen día nos han dicho:

"Tienes cáncer, te tenemos que ingresar y asilar durante un tiempo en el hospital".

De repente, tu vida se para, pones el modo pausa y te sientas a pensar. Por delante te quedan unos cuántos días, nunca sabes cuántos; días y noches en los que no podrás salir de una habitación de diez metros cuadrados.
Cuando algo así sucede, sea un ingreso en el hospital o sea el confinamiento en casa, tu vida se paraliza . Todos los planes que tenías por delante se tienen que cancelar o, con suerte, aplazar. Todas tus rutinas se cambian por unas nuevas. Todo aquello que hacías a diario pasa a ser diferente.

Pero yo soy de las que piensa que hay que ver la parte positiva de todo lo malo que nos sucede. Porque sí, es complicado recibir una noticia así, es difícil asimilarla, nos cuesta hacernos a la idea de que realmente es así, cuando preferiríamos pensar que estamos viviendo una pesadilla. Pero todo
lo malo tiene su parte buena.

Estar sola o solo durante un tiempo te permite conectar contigo mismo, descubrir cosas de ti que no sabías, aprender a estar en soledad, a pensar Y también nos permite hacer todo aquello que  llevábamos mucho tiempo posponiendo: leer aquel libro que te regaló tu padre, escuchar la canción que te recomendó un amigo, ver la película pendiente o probar a cocinar la receta que un día te contó un día la abuela.

Nos quejamos de no tener tiempo para hacer lo que queremos porque el trabajo, los estudios, el gimnasio, las tareas de la casa… nos ocupan la vida. Y ahora que tenemos todo el tiempo libre, para nosotros, para nuestras cosas, parece que se nos viene el mundo encima y no sabemos qué hacer con nuestra nueva libertad, y nos sentimos vacíos.

Somos animales de costumbres, y cuando nos sacan de la rutina diaria, nos encontramos perdidos, sin saber adónde ir o qué hacer. Pero una vez nos situamos y tomamos conciencia de la situación debemos decidir cómo nos la tomamos, y para ello hay solo dos opciones: bien o mal.

Cada cual tiene el poder de decidir qué hacer ante una noticia tan desagradable como un cáncer, un confinamiento o la muerte de un familiar, por poner algunos ejemplos de los muchos que puede posibles. Por un lado, puedes escoger sentirte mal, quejarte, no aceptar la situación y estar enfadado, triste o con miedo; pero, por otro lado, puedes elegir ver la parte buena y quedarte con ella, exprimir la situación y encontrarle todos los puntos fuertes y positivos que puedes aprovechar para tu beneficio y crecimiento personal.
Después de varios ingresos largos en el hospital, sin poder salir de una pequeña habitación, con horarios estrictos, sin poder ver a mis amigos o familiares, con dolores y demás problemas,; sé que esto del confinamiento por el coronavirus es un granito de arena comparado con aquel montón de tierra que me casi me sepulta el día que me dieron la fatídica
noticia: “Tienes cáncer”.

Ahora, en mi casa, en mi habitación, con mis peluches y mis fotos, puedo ponerme los horarios a mi gusto; puedo moverme por toda la casa e incluso salir a la calle a tirar la basura o hacer la compra ―¡un lujo, cuando has pasado meses aislada en un hospital―; puedo hacer las comidas a mi
gusto, puedo organizar todas las tareas o actividades que quiera y cuando quiera (excepto salir);, en fin, puedo hacer prácticamente lo que quiera en el momento que quiera: leer, estudiar, ver series, escuchar música, dibujar, pensar, charlar, chatear, rechatear, cocinar, beber, compartir, escribir y otras
mil tareas maravillosas..
En el hospital aprendí a entretenerme con cualquier cosa, dejaba volar mi imaginación, me inventaba mis rutinas para no perder el día, me conocí más a mi misma y, sobre todo, aprendí mucho de aquella situación. Aprendí a valorar los abrazos, los paseos por la playa, las cañas en las terrazas o sentir la brisa en la cara.
Aquella experiencia me sirvió para crecer como persona, para valorar la vida y todo lo que nos regala cada día y para aprender a vivir de verdad.

Ante esta crisis que nos obliga a respetar una cuarentena responsable y preventiva, solo deseo que cualquier persona que pase por esta situación sea capaz de ver la parte positiva, de exprimirla y sacar de esta experiencia todo lo bueno que le pueda aportar, porque entonces sí ganará la batalla, ganaremos la guerra. 

Rendirse no es una opción.


Sandra Carrera

xoves, 19 de marzo de 2020

Reflexión: buscando lo positivo del coronavirus...

Inmersos como estamos en una sociedad tecnológica y de consumo donde la prisa prima sobre las relaciones humanas y, cuando estas se llevan a cabo, mayoritariamente se realizan a través de la avanzada tecnología que tenemos en nuestras manos: teléfonos inteligentes, tabletas, ordenadores, etc., echamos en falta aquellas reuniones familiares para contar historias, ver los concursos televisivos, reuniones con la familia y con los amigos alrededor de una mesa...

¿Dónde fueron a parar aquellas partidas de cartas, dados, juegos de mesa? Quizá podamos aprovechar estos días forzados de aislamiento en nuestras casas para olvidarnos del WhatsApp, el Skype, el Mail y todos los anglicismos que manejamos con tanta facilidad.

Intentemos revertir una situación difícil y enojosa para retomar hábitos que nunca debieron perderse, y que el coronavirus nos enseñe que hay muchos momentos y circunstancias por los que es bueno luchar.

Pongamos todo nuestro esfuerzo para que esta situación que a todos nos concierne se pueda resolver con el menor daño posible.

Elena Gómez



xoves, 27 de febreiro de 2020

incomprensión


“¿Cómo é que estás tan cansa se apenas camiñamos?”... “Pois onte ben que bailaches!”... “Como che vai pesar o bolso, se non levas case nada!?”... “Non estarás esaxerando?”... “Pero non estabas curada xa?” ...“Do teu xa fixo anos, non?”

Si. Si. Pero... de verdade é tan necesario recordar que un transplante non é cousa sinxela? Que foi un proceso duro? Sabería eu entendelo no caso contrario? 

A miúdo a xente esquece que a enfermidade continúa máis alá do hospital. Que, por moito que agora se leve o de “quitarlle ferro ao asunto”, unha leucemia é grave; un alotransplante é arriscado, e, en xeral, o tratamento dun cancro ten sempre unhas consecuencias. Eu mesma caín na trampa cando coñecín a xente transplantada que me aseguraba que estaba igual que antes, que se sorprendía ao verme a min tan mal. Isto preocupoume: non agardaba xa que ninguén me comprendera salvo, iso si, as persoas que pasaran polo mesmo. 

Ben, lección básica número un: ninguén pasa polo mesmo. Ningún corpo é igual, ningunha enfermidade é igual. Tampouco é o mesmo levar dous anos de tratamentos, un detrás doutro, que levar seis meses. Isto é algo que os médicos se cansan de repetir. 
Pero, aínda así... Aínda así cheguei chorando á consulta. 

Lección básica número dous: non esperes que ninguén te comprenda salvo, iso si, a túa doutora.


Iria

venres, 31 de xaneiro de 2020

APOIO ENTRE IGUAIS- DOENTES

Todo cambia tras o diagnóstico dun cancro. O estrés, o medo, a sensación de soidade, engádense ao propio proceso da enfermidade, chegando moitas veces a illar aos doentes. Sentimos, a miúdo, que as familias, coidadores e profesionais da saúde non nos poden chegar a comprender. Entre eles e nós establecemos unha barreira que pode chegar a illarnos, causando moita máis dor para todas as implicadas. Por iso os grupos de apoio entre doentes son tan importantes: quen sabe máis da enfermidade son os pacientes; os que entenden por completo o que estás a pasar, porque eles, elas, pasaron por experiencias similares (nunca idénticas). 

ASOTRAME, xa que logo, conta tamén cun programa de apoio entre iguais, no que pequenos grupos de voluntarias comparten as súas experiencias coas persoas que o precisen e soliciten. 


Que significa para nós? Contamos coa publicación de dous doentes que nolo contan. 

 Agardamos que vos guste!


*
O programa de “Apoio entre iguais” baséase no entendemento, o respecto e a potenciación mutua entre as persoas en situacións similares, persoas que neste caso compartimos o coñecemento e a  experiencia de padecer ou que padecemos unha enfermidade hematolóxica, con todas as súas singularidades dentro do  amplo espectro do cancro, e cuns tratamentos en ocasións moi concretos e agresivos.

A idea é a de proporcionar ao que recibe o apoio, unha axuda emocional, empática e desinteresada, froito do entendemento total da situación pola que está a pasar, porque aínda que se é certo que os nosos familiares e amigos tentan meterse na nosa pel, resulta moi complexo explicar certos medos, sensacións, percepcións, ideas...

Ao parecer os estudos mostran que o apoio entre iguais, en xeral, exerce efectos positivos nos pacientes, pero non me gustaría entrar a valorar  este tema, senón que o meu  interese é o de mostrar a nivel particular que significou e significa para min o apoio entre iguais tanto nas versións do dar, como  no recibir.

En todas as fases da  miña enfermidade, coñecer a persoas que pasaran polo mesmo proceso ou por un determinado tratamento en concreto,  e superaran a enfermidade, supuxo para  min un aliciente incrible, un empoderamento na miña propia viaxe de recuperación, maior confianza nos protocolos, pensamentos máis positivos, en definitiva, un apoio  imprescindible. É por este motivo, que o traballo que realizamos desde Asotrame, en colaboración con varios hospitais, para a visita de enfermos hematolóxicos que se atopa ingresados, paréceme dun  valor incalculable. Só as persoas que estamos  ou pasamos  por determinadas situacións somos conscientes do importante que resulta en certos momentos unha testemuña positiva, a historia de alguén que superou  a enfermidade,  que o seu relato che axude  a aferrarche á vida, que a uses como  un modelo a seguir...

É difícil, como dixen, empatizar con certos sentimentos que florecen durante a enfermidade, e cando atopas a persoas que che comprenden, é un alivio brutal, permíteche unha descarga emocional que é complicada obter noutros contextos.

En canto ao dar,  para min tamén é fundamental. Se coñeces os procesos, se es consciente do medo que moitas veces se presenta ante os tratamentos que che propoñen, a incerteza que aparece en cada novo paso e sabes que podes axudar a alguén a rebaixar en certo grao o seu nivel de ansiedade  ante unha situación similar, non me cabe nin a menor dúbida  de que é o contexto perfecto para ofrecer a túa axuda desde a túa experiencia persoal. Nós estamos dispostos a ser esas persoas que melloren as experiencias dos pacientes que padezan enfermidades hematolóxicas, e por iso as visitas a planta, e por iso tamén este Blog para que podamos axudarche no que necesites, porque aquí estamos para  iso, queremos ser tamén o teu apoio.

                                                                        Elena Velasco 


*
Domingo 29 de xuño, 20 horas. Chegando ao hospital. Semella coma calquera outro ingreso pero non, isto vai ser máis tempo. Despois dunha fin de semana de “atalogos” chego a un sitio diferente, unha planta de hospital diferente, aínda que de aparencia fría. Como cada vez que chego coa miña familia a ese lugar, detémonos no plástico da entrada que sirve para absorver o po dos pés. Curioso. Observámolo, pisámolo e entramos. Agardamos que esa pisada sexa a última de entrada nese lugar. Chegamos ao control, identificámonos, a xente é moi agradable. As 8 da tarde é a hora da cea nun hospital, pregúntannos se todavía queremos, mais dicimos que non. Sabiamos ao que viñamos e por tanto repoñemos forzas. Dannos “suite”, acomodámoos… e xa está. Desde eses intres ata dentro de (polo menos) 30 días moitas serán as preguntas, as respostas médicas se responderán, pero… e o resto? 

Seis da mañá. Comeza a escoitarse o son das portas. Comezan as analíticas diarias, o mesmo son a diario. Recollida de sangue, tensión, temperatura… as primeiras pastis e se queres durme un pouco máis. As oito chegará o almorzo. Unha vez rematemos poderemos asearnos ou ben, simplemente agardar a chegada do médico. As mañás son moi “atarefadas”. Pero, e despois?
O paciente hematolóxico é un paciente cunhas características moi particulares (que iredes coñecendo a través deste blog) e nos que calquera aspecto pode ter grandes complicacións. De aí que as visitas estén limitadas, a alimentación moi regulada… 

Penso que o apoio entre iguais pode ter unha gran importancia e sobre todo en tres aspectos:
Un é axudar á xente a pasar a súa estadía nun lugar no que non hai máis pasatempo que poder ver a televisión, ler un libro, pasear ou que che veña a visitar familia, amigos... (cando é posible). Por tanto ter a alguén que poida axudarche a pasar a túa estadía da mellor xeito posible é fundamental. 
En segundo lugar, porque cremos que axuda moito que xente que o está pasando mal poida ser axudada por xente que xa o pasou. Á enfermidade hematolóxica normalmente é larga e dura. O normal é que existan bastantes obstáculos, saber que alguén que está en fronte túa os superou é moi importante para que o paciente teña unha boa autoestima. E por último, porque pode cambiar a perspectiva da xente que está ingresada. Xa que estando alí o lóxico é pensar cousas negativas. Tendo alguén que che conte que o seu caso saiu ben é un alivio. 

Luns 30 de xuño, 21:00 horas. As noites en planta soen ser bastante tranquilas no que se refire a visitas. É un bo momento por tanto para pasear. Eu como cada día fun acompañado de meus pais e de meu irmán. Estábamos andando cando vimos nun intre que unha señora saía chorando dunha das habitación de illamento. Entramos na nosa, ata 2 anos despois non voltamos a falar de iso.

A importancia do apoio entre iguais… 

                                                             Mario Álvarez

domingo, 19 de xaneiro de 2020

Coñécenos!

A actualización deste espazo corre a cargo dun equipo de voluntarias de ASOTRAME, pacientes e familiares que nos encargaremos de configurar un recanto dedicado ás necesidades e experiencias de doentes e coidadores.
Quen somos?



  • BEGO
Hola, tengo 37 años y cuando tenía 31 me dieron una de las peores noticias de mi vida: "tienes Leucemia Linfoblástica Aguda" (LLA). Me realicé un alotransplante en mayo de 2014 de una donante alemana. En todo este proceso de recuperación, he tenido muuuuuchas complicaciones, que espero me sirvan para poder dar mi apoyo a otros que estén  pasando por este proceso y aportar mi granito de arena a Asotrame. Hay vida después de una Leucemia compañer@!!!!!!!!

  • CELIA
Son familiar de paciente con leucemia mieloide aguda. Non me considero coidadora como tal, porque cando sentes un amor infinito por alguén, como é miña nai, non fan falta palabras. Espero que a miña perspectiva, do outro lado, sirva para facilitarvos un pouquiño o voso día a día.

  • TERESA
Tengo 32 años y estoy en el blog como paciente, ya que fui diagnosticada en el año 2016 de Leucemia Mieloblástica Aguda. Mi trasplante llegó un 26 de Mayo de 2017 como regalo de cumpleaños directo desde Cataluña, ya que ese mismo día cumplía 30 años.  

  • CRIS PET
Hai 14 anos que recibín un transplante de medula ósea procedente da miña irmá pequena. Con 30 anos, tras unha revisión médica de rutina na empresa, diagnosticáronme leucemia mieloide crónica. Durante un ano estiven con tratamento de pastillas Glivec, ata que o equipo de hematoloxía do CHUS de Santiago decidiu transplantarme. E ata hoxe.

  • VERÓNICA 
Tengo 41 años, en las navidades de 2014 me diagnosticaron un linfoma de Hodking, me trataron con quimioterapia y la evolución fue buena. En el año 2017 me diagnosticaron cáncer de mama que fue tratado con quimioterapia, radioterapia y mastectomia radical. Tras estas experiencias me considero afortunada por poder compartirlas.

  • LAURA
Chámome Laura, fun coidadora da miña nai que foi diagnósticada de mieloma múltiple no 2012. A veces esquecémonos da labor dos coidadores por iso estou aquí, para que podades ver a través da nosa perspectiva.

  • ELENA 
Tengo 37 años. Padezco un Linfoma de Hodgking desde hace cuatro, tratado, entre otras estrategias terapéuticas, mediante un alotrasplante en el 2017, donde la donante fue mi hermana pequeña. Me encantaría poder ayudar a personas que se encuentran en situaciones similares.

  • CRIS PIÑEIRO
Tengo 36 años. Con 24 años me diagnosticaron un Linfoma de Hodgkin, tras someterme a tratamiento ambulatorio de quimioterapia durante 6 meses, tuve una recaída del Linfoma. Posteriormente me pusieron más tratamiento quimioterápico y me hicieron un autotrasplante de mis propias células madre , pero esta línea de tratamiento no tuve los resultados esperados y decidieron hacerme  un trasplante de médula ósea de un donante no emparentado, un donante alemán que dio una pequeña parte de sí mismo para que yo hoy pueda estar viva.

  • BEA 
Teño 33 anos; en 2010 diagnosticáronme un Linfoma de Hodgkin, levo 8 anos trasplantada de médula. Durante o proceso de recuperación axudábame falar con compañeiras e compañeiros de batallas, que pasaban por unha situación similar; coa miña participación neste blog agardo axudar a outras persoas.

  • JESSICA
Mi papel en este proceso ha sido el de hija y cuidadora de mi madre durante su enfermedad hematológica, diagnosticada de leucemia linfoblástica aguda con cromosoma Filadelfia positivo. Nadie te enseña a gestionar una enfermedad como ésta ni tampoco a acompañar a alguien que quieres.

  • MARIO 
Con 20 anos en xuño do 2013 diagnosticáronme un Linfoma de Hodgkin. Estiven 6 meses a tratamento ambulatorio de quimioterapia con remisión completa. 6 meses despois dese tratamento tiven unha recaída. Posteriormente comecei unha serie de quimioterapias das cales ninguna foi exitosa. Finalmente, unha si que o foi. Despois diso, en xullo do 2015 fixéronme un trasplante coa medula do meu irmán ao cal hoxe en día podo dicirlle que lle debo a vida. 

  • IRIA
No 2013 fun diagnosticada de Leucemia Promielocítica Aguda. Tiña 23 anos. Tras unha recaída precoz ese mesmo ano e outros contratempos, realizáronme un trasplante de médula ósea dun doante non emparentado en abril de 2014. A miña vida agora é moi diferente. Ás veces, tras un cancro, un ten que aprender a vivir de novo. Agardo que as nosas experiencias podan servir para tomar conciencia dos problemas que nos afectan a todos os que pasamos por unha experiencia similar e axuden á comprensión deste duro proceso. 
E ti, que chegaches ata aquí, sexas doente, familiar, amigo ou, simplemente, visitante, atopes un lugar no que sentirte cómodo e comprendido. 




A modo de presentación...


Queridas e queridos visitantes,

Inauguramos este espazo coas ganas e ilusión de convertelo nun lugar de encontro e diálogo entre todas aquelas persoas que, dalgunha maneira, conviven ou conviviron coa dura realidade dun cancro hematolóxico. 
O noso obxectivo, como integrantes do equipo de ASOTRAME e editoras do blog, é apoiar aos pacientes, aos enfermos, aos que están pasando por un transplante, aos que xa o pasaron, ás familias e aos coidadores. É unir as nosas voces e facer visibles os nosos problemas, nun lugar no que poidamos falar libremente, a nivel persoal, das nosas experiencias e no que os lectores interesados poidan comentar as súas situacións, formular dúbidas ou deixarnos as súas propias propostas no apartado de “Comentarios”.
O noso equipo está conformado, fundamentalmente, por persoas transplantadas, pero tamén por coidadores e familiares. Por favor, sentídevos libres de participar e ampliar a nosa comunidade.

Ademais das entradas independentes que encontraredes sobre asuntos moi diversos, pensamos en organizar o espazo arredor dunha temática concreta, que se irá cambiando cada certo tempo. Pretendemos, así, ir tocando todos aqueles problemas ao noso xuízo máis destacados do noso periplo coa enfermidade, outorgando diferentes puntos de vista: desde o da doente ata a do coidador. Intentaremos contar, ademais, coa axuda dunha especialista que axude a resolver as dúbidas máis frecuentes e, á vez, poida responder as eventuais preguntas das e dos lectores.

Sen máis, agardamos de corazón que este proxecto axude a moitas persoas que están pasando por unha situación similar. 

UN CLUB MUY ESPECIAL

Cuando padeces una enfermedad oncohematológica entras a formar parte de un club. Da igual tu edad, tu ideología, tus creencias, tus vivenc...