venres, 20 de marzo de 2020

Reflexión de Sandra...

Acostumbrados al contacto social, a la libertad de salir de casa cuando quieras, a hacer mil y una actividades por el mundo adelante… de repente la vida se para y te toca quedar en casa, sin poder salir, al menos quince días. El coronavirus nos está haciendo valorar lo mucho que necesitamos a las personas, la naturaleza y la libertad de poder salir a nuestro aire. 

Esta experiencia, que para la inmensa mayoría de la gente es novedosa, nos ha pasado antes a todos los que un buen día nos han dicho:

"Tienes cáncer, te tenemos que ingresar y asilar durante un tiempo en el hospital".

De repente, tu vida se para, pones el modo pausa y te sientas a pensar. Por delante te quedan unos cuántos días, nunca sabes cuántos; días y noches en los que no podrás salir de una habitación de diez metros cuadrados.
Cuando algo así sucede, sea un ingreso en el hospital o sea el confinamiento en casa, tu vida se paraliza . Todos los planes que tenías por delante se tienen que cancelar o, con suerte, aplazar. Todas tus rutinas se cambian por unas nuevas. Todo aquello que hacías a diario pasa a ser diferente.

Pero yo soy de las que piensa que hay que ver la parte positiva de todo lo malo que nos sucede. Porque sí, es complicado recibir una noticia así, es difícil asimilarla, nos cuesta hacernos a la idea de que realmente es así, cuando preferiríamos pensar que estamos viviendo una pesadilla. Pero todo
lo malo tiene su parte buena.

Estar sola o solo durante un tiempo te permite conectar contigo mismo, descubrir cosas de ti que no sabías, aprender a estar en soledad, a pensar Y también nos permite hacer todo aquello que  llevábamos mucho tiempo posponiendo: leer aquel libro que te regaló tu padre, escuchar la canción que te recomendó un amigo, ver la película pendiente o probar a cocinar la receta que un día te contó un día la abuela.

Nos quejamos de no tener tiempo para hacer lo que queremos porque el trabajo, los estudios, el gimnasio, las tareas de la casa… nos ocupan la vida. Y ahora que tenemos todo el tiempo libre, para nosotros, para nuestras cosas, parece que se nos viene el mundo encima y no sabemos qué hacer con nuestra nueva libertad, y nos sentimos vacíos.

Somos animales de costumbres, y cuando nos sacan de la rutina diaria, nos encontramos perdidos, sin saber adónde ir o qué hacer. Pero una vez nos situamos y tomamos conciencia de la situación debemos decidir cómo nos la tomamos, y para ello hay solo dos opciones: bien o mal.

Cada cual tiene el poder de decidir qué hacer ante una noticia tan desagradable como un cáncer, un confinamiento o la muerte de un familiar, por poner algunos ejemplos de los muchos que puede posibles. Por un lado, puedes escoger sentirte mal, quejarte, no aceptar la situación y estar enfadado, triste o con miedo; pero, por otro lado, puedes elegir ver la parte buena y quedarte con ella, exprimir la situación y encontrarle todos los puntos fuertes y positivos que puedes aprovechar para tu beneficio y crecimiento personal.
Después de varios ingresos largos en el hospital, sin poder salir de una pequeña habitación, con horarios estrictos, sin poder ver a mis amigos o familiares, con dolores y demás problemas,; sé que esto del confinamiento por el coronavirus es un granito de arena comparado con aquel montón de tierra que me casi me sepulta el día que me dieron la fatídica
noticia: “Tienes cáncer”.

Ahora, en mi casa, en mi habitación, con mis peluches y mis fotos, puedo ponerme los horarios a mi gusto; puedo moverme por toda la casa e incluso salir a la calle a tirar la basura o hacer la compra ―¡un lujo, cuando has pasado meses aislada en un hospital―; puedo hacer las comidas a mi
gusto, puedo organizar todas las tareas o actividades que quiera y cuando quiera (excepto salir);, en fin, puedo hacer prácticamente lo que quiera en el momento que quiera: leer, estudiar, ver series, escuchar música, dibujar, pensar, charlar, chatear, rechatear, cocinar, beber, compartir, escribir y otras
mil tareas maravillosas..
En el hospital aprendí a entretenerme con cualquier cosa, dejaba volar mi imaginación, me inventaba mis rutinas para no perder el día, me conocí más a mi misma y, sobre todo, aprendí mucho de aquella situación. Aprendí a valorar los abrazos, los paseos por la playa, las cañas en las terrazas o sentir la brisa en la cara.
Aquella experiencia me sirvió para crecer como persona, para valorar la vida y todo lo que nos regala cada día y para aprender a vivir de verdad.

Ante esta crisis que nos obliga a respetar una cuarentena responsable y preventiva, solo deseo que cualquier persona que pase por esta situación sea capaz de ver la parte positiva, de exprimirla y sacar de esta experiencia todo lo bueno que le pueda aportar, porque entonces sí ganará la batalla, ganaremos la guerra. 

Rendirse no es una opción.


Sandra Carrera

xoves, 19 de marzo de 2020

Reflexión: buscando lo positivo del coronavirus...

Inmersos como estamos en una sociedad tecnológica y de consumo donde la prisa prima sobre las relaciones humanas y, cuando estas se llevan a cabo, mayoritariamente se realizan a través de la avanzada tecnología que tenemos en nuestras manos: teléfonos inteligentes, tabletas, ordenadores, etc., echamos en falta aquellas reuniones familiares para contar historias, ver los concursos televisivos, reuniones con la familia y con los amigos alrededor de una mesa...

¿Dónde fueron a parar aquellas partidas de cartas, dados, juegos de mesa? Quizá podamos aprovechar estos días forzados de aislamiento en nuestras casas para olvidarnos del WhatsApp, el Skype, el Mail y todos los anglicismos que manejamos con tanta facilidad.

Intentemos revertir una situación difícil y enojosa para retomar hábitos que nunca debieron perderse, y que el coronavirus nos enseñe que hay muchos momentos y circunstancias por los que es bueno luchar.

Pongamos todo nuestro esfuerzo para que esta situación que a todos nos concierne se pueda resolver con el menor daño posible.

Elena Gómez



xoves, 27 de febreiro de 2020

incomprensión


“¿Cómo é que estás tan cansa se apenas camiñamos?”... “Pois onte ben que bailaches!”... “Como che vai pesar o bolso, se non levas case nada!?”... “Non estarás esaxerando?”... “Pero non estabas curada xa?” ...“Do teu xa fixo anos, non?”

Si. Si. Pero... de verdade é tan necesario recordar que un transplante non é cousa sinxela? Que foi un proceso duro? Sabería eu entendelo no caso contrario? 

A miúdo a xente esquece que a enfermidade continúa máis alá do hospital. Que, por moito que agora se leve o de “quitarlle ferro ao asunto”, unha leucemia é grave; un alotransplante é arriscado, e, en xeral, o tratamento dun cancro ten sempre unhas consecuencias. Eu mesma caín na trampa cando coñecín a xente transplantada que me aseguraba que estaba igual que antes, que se sorprendía ao verme a min tan mal. Isto preocupoume: non agardaba xa que ninguén me comprendera salvo, iso si, as persoas que pasaran polo mesmo. 

Ben, lección básica número un: ninguén pasa polo mesmo. Ningún corpo é igual, ningunha enfermidade é igual. Tampouco é o mesmo levar dous anos de tratamentos, un detrás doutro, que levar seis meses. Isto é algo que os médicos se cansan de repetir. 
Pero, aínda así... Aínda así cheguei chorando á consulta. 

Lección básica número dous: non esperes que ninguén te comprenda salvo, iso si, a túa doutora.


Iria

venres, 31 de xaneiro de 2020

APOIO ENTRE IGUAIS- DOENTES

Todo cambia tras o diagnóstico dun cancro. O estrés, o medo, a sensación de soidade, engádense ao propio proceso da enfermidade, chegando moitas veces a illar aos doentes. Sentimos, a miúdo, que as familias, coidadores e profesionais da saúde non nos poden chegar a comprender. Entre eles e nós establecemos unha barreira que pode chegar a illarnos, causando moita máis dor para todas as implicadas. Por iso os grupos de apoio entre doentes son tan importantes: quen sabe máis da enfermidade son os pacientes; os que entenden por completo o que estás a pasar, porque eles, elas, pasaron por experiencias similares (nunca idénticas). 

ASOTRAME, xa que logo, conta tamén cun programa de apoio entre iguais, no que pequenos grupos de voluntarias comparten as súas experiencias coas persoas que o precisen e soliciten. 


Que significa para nós? Contamos coa publicación de dous doentes que nolo contan. 

 Agardamos que vos guste!


*
O programa de “Apoio entre iguais” baséase no entendemento, o respecto e a potenciación mutua entre as persoas en situacións similares, persoas que neste caso compartimos o coñecemento e a  experiencia de padecer ou que padecemos unha enfermidade hematolóxica, con todas as súas singularidades dentro do  amplo espectro do cancro, e cuns tratamentos en ocasións moi concretos e agresivos.

A idea é a de proporcionar ao que recibe o apoio, unha axuda emocional, empática e desinteresada, froito do entendemento total da situación pola que está a pasar, porque aínda que se é certo que os nosos familiares e amigos tentan meterse na nosa pel, resulta moi complexo explicar certos medos, sensacións, percepcións, ideas...

Ao parecer os estudos mostran que o apoio entre iguais, en xeral, exerce efectos positivos nos pacientes, pero non me gustaría entrar a valorar  este tema, senón que o meu  interese é o de mostrar a nivel particular que significou e significa para min o apoio entre iguais tanto nas versións do dar, como  no recibir.

En todas as fases da  miña enfermidade, coñecer a persoas que pasaran polo mesmo proceso ou por un determinado tratamento en concreto,  e superaran a enfermidade, supuxo para  min un aliciente incrible, un empoderamento na miña propia viaxe de recuperación, maior confianza nos protocolos, pensamentos máis positivos, en definitiva, un apoio  imprescindible. É por este motivo, que o traballo que realizamos desde Asotrame, en colaboración con varios hospitais, para a visita de enfermos hematolóxicos que se atopa ingresados, paréceme dun  valor incalculable. Só as persoas que estamos  ou pasamos  por determinadas situacións somos conscientes do importante que resulta en certos momentos unha testemuña positiva, a historia de alguén que superou  a enfermidade,  que o seu relato che axude  a aferrarche á vida, que a uses como  un modelo a seguir...

É difícil, como dixen, empatizar con certos sentimentos que florecen durante a enfermidade, e cando atopas a persoas que che comprenden, é un alivio brutal, permíteche unha descarga emocional que é complicada obter noutros contextos.

En canto ao dar,  para min tamén é fundamental. Se coñeces os procesos, se es consciente do medo que moitas veces se presenta ante os tratamentos que che propoñen, a incerteza que aparece en cada novo paso e sabes que podes axudar a alguén a rebaixar en certo grao o seu nivel de ansiedade  ante unha situación similar, non me cabe nin a menor dúbida  de que é o contexto perfecto para ofrecer a túa axuda desde a túa experiencia persoal. Nós estamos dispostos a ser esas persoas que melloren as experiencias dos pacientes que padezan enfermidades hematolóxicas, e por iso as visitas a planta, e por iso tamén este Blog para que podamos axudarche no que necesites, porque aquí estamos para  iso, queremos ser tamén o teu apoio.

                                                                        Elena Velasco 


*
Domingo 29 de xuño, 20 horas. Chegando ao hospital. Semella coma calquera outro ingreso pero non, isto vai ser máis tempo. Despois dunha fin de semana de “atalogos” chego a un sitio diferente, unha planta de hospital diferente, aínda que de aparencia fría. Como cada vez que chego coa miña familia a ese lugar, detémonos no plástico da entrada que sirve para absorver o po dos pés. Curioso. Observámolo, pisámolo e entramos. Agardamos que esa pisada sexa a última de entrada nese lugar. Chegamos ao control, identificámonos, a xente é moi agradable. As 8 da tarde é a hora da cea nun hospital, pregúntannos se todavía queremos, mais dicimos que non. Sabiamos ao que viñamos e por tanto repoñemos forzas. Dannos “suite”, acomodámoos… e xa está. Desde eses intres ata dentro de (polo menos) 30 días moitas serán as preguntas, as respostas médicas se responderán, pero… e o resto? 

Seis da mañá. Comeza a escoitarse o son das portas. Comezan as analíticas diarias, o mesmo son a diario. Recollida de sangue, tensión, temperatura… as primeiras pastis e se queres durme un pouco máis. As oito chegará o almorzo. Unha vez rematemos poderemos asearnos ou ben, simplemente agardar a chegada do médico. As mañás son moi “atarefadas”. Pero, e despois?
O paciente hematolóxico é un paciente cunhas características moi particulares (que iredes coñecendo a través deste blog) e nos que calquera aspecto pode ter grandes complicacións. De aí que as visitas estén limitadas, a alimentación moi regulada… 

Penso que o apoio entre iguais pode ter unha gran importancia e sobre todo en tres aspectos:
Un é axudar á xente a pasar a súa estadía nun lugar no que non hai máis pasatempo que poder ver a televisión, ler un libro, pasear ou que che veña a visitar familia, amigos... (cando é posible). Por tanto ter a alguén que poida axudarche a pasar a túa estadía da mellor xeito posible é fundamental. 
En segundo lugar, porque cremos que axuda moito que xente que o está pasando mal poida ser axudada por xente que xa o pasou. Á enfermidade hematolóxica normalmente é larga e dura. O normal é que existan bastantes obstáculos, saber que alguén que está en fronte túa os superou é moi importante para que o paciente teña unha boa autoestima. E por último, porque pode cambiar a perspectiva da xente que está ingresada. Xa que estando alí o lóxico é pensar cousas negativas. Tendo alguén que che conte que o seu caso saiu ben é un alivio. 

Luns 30 de xuño, 21:00 horas. As noites en planta soen ser bastante tranquilas no que se refire a visitas. É un bo momento por tanto para pasear. Eu como cada día fun acompañado de meus pais e de meu irmán. Estábamos andando cando vimos nun intre que unha señora saía chorando dunha das habitación de illamento. Entramos na nosa, ata 2 anos despois non voltamos a falar de iso.

A importancia do apoio entre iguais… 

                                                             Mario Álvarez

domingo, 19 de xaneiro de 2020

Coñécenos!

A actualización deste espazo corre a cargo dun equipo de voluntarias de ASOTRAME, pacientes e familiares que nos encargaremos de configurar un recanto dedicado ás necesidades e experiencias de doentes e coidadores.
Quen somos?



  • BEGO
Hola, tengo 37 años y cuando tenía 31 me dieron una de las peores noticias de mi vida: "tienes Leucemia Linfoblástica Aguda" (LLA). Me realicé un alotransplante en mayo de 2014 de una donante alemana. En todo este proceso de recuperación, he tenido muuuuuchas complicaciones, que espero me sirvan para poder dar mi apoyo a otros que estén  pasando por este proceso y aportar mi granito de arena a Asotrame. Hay vida después de una Leucemia compañer@!!!!!!!!

  • CELIA
Son familiar de paciente con leucemia mieloide aguda. Non me considero coidadora como tal, porque cando sentes un amor infinito por alguén, como é miña nai, non fan falta palabras. Espero que a miña perspectiva, do outro lado, sirva para facilitarvos un pouquiño o voso día a día.

  • TERESA
Tengo 32 años y estoy en el blog como paciente, ya que fui diagnosticada en el año 2016 de Leucemia Mieloblástica Aguda. Mi trasplante llegó un 26 de Mayo de 2017 como regalo de cumpleaños directo desde Cataluña, ya que ese mismo día cumplía 30 años.  

  • CRIS PET
Hai 14 anos que recibín un transplante de medula ósea procedente da miña irmá pequena. Con 30 anos, tras unha revisión médica de rutina na empresa, diagnosticáronme leucemia mieloide crónica. Durante un ano estiven con tratamento de pastillas Glivec, ata que o equipo de hematoloxía do CHUS de Santiago decidiu transplantarme. E ata hoxe.

  • VERÓNICA 
Tengo 41 años, en las navidades de 2014 me diagnosticaron un linfoma de Hodking, me trataron con quimioterapia y la evolución fue buena. En el año 2017 me diagnosticaron cáncer de mama que fue tratado con quimioterapia, radioterapia y mastectomia radical. Tras estas experiencias me considero afortunada por poder compartirlas.

  • LAURA
Chámome Laura, fun coidadora da miña nai que foi diagnósticada de mieloma múltiple no 2012. A veces esquecémonos da labor dos coidadores por iso estou aquí, para que podades ver a través da nosa perspectiva.

  • ELENA 
Tengo 37 años. Padezco un Linfoma de Hodgking desde hace cuatro, tratado, entre otras estrategias terapéuticas, mediante un alotrasplante en el 2017, donde la donante fue mi hermana pequeña. Me encantaría poder ayudar a personas que se encuentran en situaciones similares.

  • CRIS PIÑEIRO
Tengo 36 años. Con 24 años me diagnosticaron un Linfoma de Hodgkin, tras someterme a tratamiento ambulatorio de quimioterapia durante 6 meses, tuve una recaída del Linfoma. Posteriormente me pusieron más tratamiento quimioterápico y me hicieron un autotrasplante de mis propias células madre , pero esta línea de tratamiento no tuve los resultados esperados y decidieron hacerme  un trasplante de médula ósea de un donante no emparentado, un donante alemán que dio una pequeña parte de sí mismo para que yo hoy pueda estar viva.

  • BEA 
Teño 33 anos; en 2010 diagnosticáronme un Linfoma de Hodgkin, levo 8 anos trasplantada de médula. Durante o proceso de recuperación axudábame falar con compañeiras e compañeiros de batallas, que pasaban por unha situación similar; coa miña participación neste blog agardo axudar a outras persoas.

  • JESSICA
Mi papel en este proceso ha sido el de hija y cuidadora de mi madre durante su enfermedad hematológica, diagnosticada de leucemia linfoblástica aguda con cromosoma Filadelfia positivo. Nadie te enseña a gestionar una enfermedad como ésta ni tampoco a acompañar a alguien que quieres.

  • MARIO 
Con 20 anos en xuño do 2013 diagnosticáronme un Linfoma de Hodgkin. Estiven 6 meses a tratamento ambulatorio de quimioterapia con remisión completa. 6 meses despois dese tratamento tiven unha recaída. Posteriormente comecei unha serie de quimioterapias das cales ninguna foi exitosa. Finalmente, unha si que o foi. Despois diso, en xullo do 2015 fixéronme un trasplante coa medula do meu irmán ao cal hoxe en día podo dicirlle que lle debo a vida. 

  • IRIA
No 2013 fun diagnosticada de Leucemia Promielocítica Aguda. Tiña 23 anos. Tras unha recaída precoz ese mesmo ano e outros contratempos, realizáronme un trasplante de médula ósea dun doante non emparentado en abril de 2014. A miña vida agora é moi diferente. Ás veces, tras un cancro, un ten que aprender a vivir de novo. Agardo que as nosas experiencias podan servir para tomar conciencia dos problemas que nos afectan a todos os que pasamos por unha experiencia similar e axuden á comprensión deste duro proceso. 
E ti, que chegaches ata aquí, sexas doente, familiar, amigo ou, simplemente, visitante, atopes un lugar no que sentirte cómodo e comprendido. 




A modo de presentación...


Queridas e queridos visitantes,

Inauguramos este espazo coas ganas e ilusión de convertelo nun lugar de encontro e diálogo entre todas aquelas persoas que, dalgunha maneira, conviven ou conviviron coa dura realidade dun cancro hematolóxico. 
O noso obxectivo, como integrantes do equipo de ASOTRAME e editoras do blog, é apoiar aos pacientes, aos enfermos, aos que están pasando por un transplante, aos que xa o pasaron, ás familias e aos coidadores. É unir as nosas voces e facer visibles os nosos problemas, nun lugar no que poidamos falar libremente, a nivel persoal, das nosas experiencias e no que os lectores interesados poidan comentar as súas situacións, formular dúbidas ou deixarnos as súas propias propostas no apartado de “Comentarios”.
O noso equipo está conformado, fundamentalmente, por persoas transplantadas, pero tamén por coidadores e familiares. Por favor, sentídevos libres de participar e ampliar a nosa comunidade.

Ademais das entradas independentes que encontraredes sobre asuntos moi diversos, pensamos en organizar o espazo arredor dunha temática concreta, que se irá cambiando cada certo tempo. Pretendemos, así, ir tocando todos aqueles problemas ao noso xuízo máis destacados do noso periplo coa enfermidade, outorgando diferentes puntos de vista: desde o da doente ata a do coidador. Intentaremos contar, ademais, coa axuda dunha especialista que axude a resolver as dúbidas máis frecuentes e, á vez, poida responder as eventuais preguntas das e dos lectores.

Sen máis, agardamos de corazón que este proxecto axude a moitas persoas que están pasando por unha situación similar. 

UN CLUB MUY ESPECIAL

Cuando padeces una enfermedad oncohematológica entras a formar parte de un club. Da igual tu edad, tu ideología, tus creencias, tus vivenc...